케이스 샤르코 마리 투스병 환자의 재활치료
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샤르코 마리 투스병은 가장 대표적인 유전성 말초 신경병입니다.
말초신경은 감각신경, 운동신경, 교감신경, 부교감신경 등으로 이루어지며 뇌의 명령을 골격근으로 전달하거나 감각 정보를 뇌로 전달하는 등의 역할을 합니다. 샤르코 마리 투스병은 이러한 말초신경이 유전적 결함으로 손상되는 질환으로 유전운동감각신경병이라고 불립니다. 진행성 질환으로 수년이나 수십년에 걸쳐 손발의 근육이 약화되고 변형 및 기능 소실을 보이게 됩니다.
- 사지근육위축
- 감각소실
- 보행장애
- 실명, 청각장애
- 호흡장애
- 척추측만

아직까지는 완치 가능한 치료법은 없으며 통증을 조절하고 보조기구를 사용하거나 재활치료 등에 국한된 치료가 중심이 됩니다. 같은 질환이라도 일률적인 재활치료 방법이 있는 것은 아니며 환자의 증상 및 여러가지 여건에 따라 방향을 잡게됩니다.
" 다음은 하늘병원 교정치료실 조세일 치료사의 치료 사례를 소개합니다."
샤르코 마리 투스 환자의 요통
환자분은 가만히 서 있을때 빼고는 모든 자세에서 통증이 발생하는 상태입니다. 심지어 통증이 심해 누워 있기도 어려운 상태로 병원에 내원하셨습니다.

MRI 결과 상 3~4,5~1번에 벌징 디스크(팽윤)가 보입니다. 벌징 디스크는 디스크가 아직 파열 상태는 아니지만 조금 불거져 나온 상태를 말합니다. 4~5번은 돌출 및 섬유륜 파열을 보입니다. 또한 일자허리와 골반 불균형 동반되어 있습니다.
샤리코 마리 투스병 진단을 받으셨고 하지까지 병이 진행된 상태입니다.
먼저 단기적인 치료 목표와 장기적인 치료 목표를 세웁니다.
단기적인 목표는 통증으로 누워있지도 못하는 상태이기 때문에 누워서라도 쉴 수 있는 상태를 만드는 것입니다. 그리고 장기적인 목표는 척추 골반의 안정성을 유지하는 것입니다.
샤리코 마리 투스병은 말초신경을 형성하는 유전자 중복으로 인해 손발의 말초신경발달이 저하되어 손발이 굽고 마비가 나타나는 진행성 질환입니다.
특히 종아리신경 및 경골신경의 병변으로 인해 종아리 근육에 위축증이 발생하고 점차 보행이 어려워집니다.
또한 발아치가 정상보다 높은 요족과 족하수, 갈퀴손이 관찰됩니다. 족하수는 근육이 약화되어 발목을 들지 못하고 발등을 몸쪽으로 당기지 못하는 증상을 말합니다. 갈퀴손은 척골신경 손상으로 인해 4번째, 5번째 손가락이 변형된 증상을 말합니다.
해당 환자분은 손에 나타는 증상은 심하지 않은 상태이지만 발은 어느정도 진행중인 상태를 보입니다. 보행에는 지장이 없지만 약화를 보입니다.
단기적인 목표를 위해 환자의 상태를 살펴보면
샤리코 마리 투스병으로 인해 종아리 근육의 위축이 진행중이기 때문에 발목 안정성 및 가동성이 떨어진 상태입니다. 이로인해 하지 운동을 조절하기 위해 허리에 더 많은 부하가 가해지게 됩니다. 척추와 골반, 허벅지를 잇는 장요근 및 허리 긴장은 허리디스크에 더 많은 압력을 가하고 허리통증이 증가되는 결과를 갖게 됩니다.
이러한 문제를 해결하기 위해 장요근 긴장을 해소하고 발목 안정성 및 가동성을 유지하기 위한 치료를 시행합니다.
수동 신장 기법을 환자의 무릎 아래쪽을 양손으로 잡고 지긋이 치료사의 몸쪽으로 당겨줍니다. 허벅지 앞쪽에서 부터 장요근까지 늘어날 수 있도록 스트레칭을 합니다. 이 때 골반이 너무 위로 당겨지지 않도록 조절을 잘 해주는 것이 중요합니다.

토마스 테스트 자세에서 환자가 잡은 무릎 쪽을 치료사의 어깨쪽으로 고정해주고 다른 손 및 무릎을 이용하여 환자의 무릎을 고정합니다. 고정한 상태에서 무릎을 당기게 되면 환자의 힘에 의해 장요근을 스트레칭하게 됩니다.
환자 스스로 할 수 있는 방법도 교육을 시키게 됩니다.
발을 적당한 높이의 테이블 등에 올리고 몸의 중심을 전체적으로 앞으로 이동하면서 스트레칭합니다. 좀 더 큰 동작을 통한 스트레칭은 발목 제한으로 인해 동작이 원활하지 않기도 합니다.
종아리근육의 현상 유지를 위해 가장 기본적인 스트레칭부터 시작합니다. 대표적으로 발목을 90도 유지한 상태에서 수건이나 밴드로 발을 감싸고 무릎을 펴는 힘을 이용해서 종아리 뒤쪽을 스트레칭합니다.
발목관절과 힙운동을 위한 스쿼트 동작을 시행하기도 합니다. 전체적으로 정상인의 절반에 못 미치는 동작 수행능력을 보이기도 합니다.
다음으로 장기적인 목표는 척추 골반 안정성 유지입니다.
환자의 경우 컨디션 및 근력이 매우 저하된 상태여서 아주 기초적인 코어 운동도 매우 어려워하는 경향을 보입니다.
먼저 배꼽을 이용한 호흡법부터 시작하게됩니다. 처음에는 어려워 하는 모습을 보이지만 어느정도 익숙해진후 효과가 나타나기도 합니다. 폼롤로 위에 골반을 위치시키고 양손을 들고 버티면서 코어 근육을 향상시켜줍니다.
그 외 다양한 방법으로 환자의 증상에 따라 시행할 수 있는 범위의 운동을 시행하게됩니다.
3달 정도의 치료 후
먼저 누워 있을 때의 통증은 치료 초반에 완화됬지만 아침에 일어나거나 힘을 쓰는 동작시 나타나는 통증은 지속됩니다. 코어 운동을 시작한 후에는 이러한 통증 또한 조금씩 완화되는 경향을 보이게 됩니다.
샤리코 마리 투스병은 희귀 난치성 질환입니다. 현재 허가 받은 치료제도 없으며 증상 완화를 위한 치료도 효과가 미비한 것으로 알려져 있습니다.
운동 및 재활치료 또한 아직까지 과학적인 연구가 부족합니다. 하지만 운동을 통해서 근력을 향상시키고 손, 다리 기능을 유지하고 개선시키는 것은 삶의 질 향상에 매우 중요하게 작용합니다.
환자 스스로도 완치가 되지 않는 질환임을 알기 때문에 치료에 대한 적극성이 떨어지게 됩니다. 하지만 운동을 시작하면서 통증이 완화되는 경향을 보임에 따라 좀 더 적극적인 모습을 보이기도 합니다.
희귀 난치성 질환은 치료는 환자의 치료 뿐만 아니라 환자가 적극적으로 치료에 임할 수 있는 동기 부여를 하는 것도 중요하게 작용합니다.
